Cannabis y Síndrome de Ehlers-Danlos (TRADUCCIÓN)
Traducido por CGDE de Project CBD, enlace original:
La flexibilidad es un estado físico que muchos anhelamos tener. Muchas veces, al hacer un estiramiento hacia delante en una clase de yoga, he mirado con envidia un compañero posicionar su cabeza contra los tobillos sin esfuerzo. Fuera del estudio de yoga (y en la oficina de terapeutas o Drs), esto podría ser categorizado como “hipermovilidad”.
La manifestación más severa de hipermovilidad es cuando se diagnostica como síntoma del desorden conectivo de tejidos síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), una condición genética que deviene en dolor severo, dislocaciones articulares, complicaciones intestinales y fatiga crónica.
Viéndose su calidad de vida severamente comprometida, pacientes de EDS se hallan a menudo en un cóctel de prescripciones médicas. Sin embargo, cada vez más la cannabis está siendo favorable para la comunidad EDS al ser una forma más efectiva y segura de manejar los complejos síntomas que padecen.
En data publicada en el American Journal of Medical Genetics, 37% de los 500 pacientes de EDS encuestados, dijeron utilicar cannabis medicinalmente.
Más aún, tanto de las terapias tradicional y complementaria utilizadas por el público “marihuana fue calificada como la más efectiva.”
¿Qué es el síndrome de Ehlers Danlos?
El EDS es una colección heredada de trastornos de los tejidos conectivos causado por una estructura o funcionamiento anormal del colágeno, la principal proteína estructural en el cuerpo. Aunque se califique como una enfermedad rara, la creciente tasa de EDS hace pensar que este prevalece más de lo que se creía. Un análisis de pacientes de Gales y Reino Unido estima que 1 de cada 500 de la población local padecen del síndrome. Las mujeres son más propensas a verse afectadas por el EDS.
Mientras que el EDS se agrupa en trece subtipos, la variante de EDS hipermóvil (hEDS) es la más común y se tipifica por articulaciones sueltas, inestables que se dislocan regularmente, dolor articular, piel elástica, piel que se hace moretones fácilmente, problemas digestivos y extrema fatiga. Comorbilidades son frecuentes e incluyen síndrome de taquicardia postural (PoTS), un incremento anormal en el pulso cardiaco y confusión al pararse; activación del síndrome de mastocitosis sistémica (MACS), resultando reacciones tipo-alérgicas disparadas por sustancias inocuas; así como fibromialgia, y en mujeres, endometriosis, el crecimiento de células uterinas fuera del útero.
En términos generales, muy poco se sabe sobre el hEDS. Más allá de su naturaleza hereditaria, no existen tests genéticos para su diagnosis, y doctores generalmente luchan para manejar los síntomas, a menudo recurriendo a prescripciones de largo plazo de opiáceos duros.
La historia de lucy
Este fue el caso de la paciente británica de EDS Lucy Stafford, quien a la edad de trece estaba tomando opiáceos todos los días para el terrible dolor que estaba padeciendo.
“Básicamente, estaba metida en mi propio caparazón, no podía moverme realmente, ni estudiar,” recuerda Lucy. “No pude asistir a la escuela, no podía hacer las cosas que se suponía que debía mientras crecía. En cambio, me enfermé progresivamente y empecé a tomar más y más medicaciones para tratar un amplio rango de síntomas.”
Estar volando en opioides hizo que la escolaridad sea casi imposible y Lucy se vio reprobando casi todos los cursos.
“Solo pensé que era floja y sencillamente no era capaz de hacer cosas,” dice pensando en el pasado.
En la medida en que los medicamentos se pusieron fuertes (eventualmente estuvo tomando fentanilo), la condición de Lucy empeoró. Su sistema digestivo comprometido no mejoró con los opiáceos prescritos. En su peor momento, Lucy estuvo en una silla de ruedas, alimentándose vía intravenosa, se auto cateterizaba para controlar los dolorosos espasmos vesicales y recibía cuidados de enfermería a diario.
“Me asusta algunas veces cuando pienso en hacia dónde me dirigía,” admite Lucy. “Estábamos en el punto de buscar un cuidado paliativo y hacer de mi vida lo más cómodo posible.”
Hasta que la cannabis entró en su vida.
Alguien que puede hacer cosas
Fue la consultora de Lucy la que primero exploró la cannabis con ella luego de un cambio legal en el 2018 que permitió que la cannabis medicinal pueda ser legalmente prescrita en el Reino Unido. Cuando bloquearon su pedido, Lucy decidió ir a su propia fuente de abastecimiento, llegando así a un coffee shop de Ámsterdam tras tomar un tren hacia allá con su madre.
“Fue como si estuviera experimentando alivio del dolor y sintomático por vez primera.” A su retorno al Reino Unido, Lucy, eventualmente, consiguió una receta legal vía una clínica privada. Esto le ha permitido dejar los opiáceos completamente. Y en lo que podría parecer una transformación milagrosa, Lucy ha dejado la silla de ruedas decidida a caminar 5km por día, patinar y nadar en el mar cerca de Brighton.
“Me he vuelto mucho más fuerte porque me topé con cannabis,” dice Lucy. “El mejor tratamiento para EDS es volverse lo más fuerte posible, y hago ejercicio físico varias veces al día. Antes de la cannabis, simplemente no podía comprometerme con eso en lo absoluto.”
Lucy, que es directora de defensa participativa en la Patient-Led Engagement for Access, está también ahora a la altura de sus estudios académicos, siendo que inicia un pregrado en neurociencia este otoño.
“Siempre pensé, “Oh, bueno, soy alguien con potencial”. Ahora soy, en la práctica, alguien que puede hacer cosas.”
La historia de Ellen
A diferencia de Lucy, a la residente de Rhode Island Ellen Lenox Smith, 71 años, no le diagnosticaron con EDS hasta sus 50´s.
Había sido hipermóvil de niña y, dada una serie de sensibilidades a la comida y medicación, fue informada por su pediatra de que era alérgica a su propio cuerpo. Dicho esto, Ellen vivió una vida normal como maestra, esposa y madre, hasta que su salud se deterioró a comienzos de sus cuarentas.
“Simplemente vivía con mucho dolor, dolor de cuello, niebla mental y no podía pensar correctamente,” recuerda Ellen. “Tenía que tener hojas con las respuestas para niños en mi clase… Tenía que apuntar dónde se sentaban para poder recordar sus nombres, así de severo se estaba volviendo.”
Luego de múltiples cirugías para aminorar el dolor que experimentaba por sus articulaciones constantemente dislocadas, al igual que Lucy, Ellen eventualmente se halló en una silla de ruedas. Para colmo, su inhabilidad para metabolizar la mayoría de las medicaciones la forzó a atravesar extremo dolor sin medicaciones.
Al final, fue un especialista en dolor quien sugirió cannabis.
“Me senté y reí en su cara,” recuerda Ellen, que estaba totalmente desinformada de cuánta ayuda podía ser la cannabis para su condición.
Pocas otras opciones
Con otras pocas opciones sobre la mesa, Ellen pidió ayuda al hijo de una amiga que le enseñó cómo convertir cannabis que obtenía del mercado paralelo en aceite cannábico.
“Fui a la cama y lo siguiente que supe es que era de mañana,” recuerda, refiriéndose a la primera noche de sueño decente que disfrutó después de años.
Además de ayudar con su dolor, tener sueño de calidad ha sido uno de los beneficios claves que ha experimentado Ellen desde que toma su cuchara sopera de aceite cannábico cada noche.
“Qué regalo es tener sueño profundo y de calidad. Eso realmente me ayudó a ser más fuerte también,” explicó.
Y, efectivamente, más fuerte se hizo Ellen. A sus 71, sus días en silla de ruedas son largamente cosa del pasado y dice que se siente mejor que nunca. En estos días Ellen ayuda a manejar el grupo de apoyo de EDS, está de ejecutiva en la US Pain Foundation, y comprometida a difundir el mensaje entre pacientes de EDS del mundo sobre los beneficios terapéuticos de la cannabis.
La mirada de un médico
El Dr. Dani Gordon, especialista en medicina cannabinoide, ha visto en primera persona la habilidad única de la cannabis en manejar el dolor, sueño y fatiga crónica experimentados por pacientes de EDS.
“La cannabis de uso medicinal puede ayudar con estos tres problemas en buena medida,” dice el Dr. Gordon, “y generalmente es bien tolerada (lo óptimo es empezar con una pequeña dosis, especialmente con el THC, e ir aumentando poco a poco). Mucha gente con EDS es sensible a otras medicaciones y experimentan más efectos secundarios que la mayoría.”
Gordon regularmente ve a pacientes de EDS decrecer satisfactoriamente su carga de pastillas al usar cannabis medicinal.
“Cannabis tiene un gran impacto en la calidad de vida de pacientes con EDS,” comenta, “y también puede reducir la cantidad de medicamentos que necesitan para sentirse bien. Es común ir dejando de tomar otras pastillas como las que son para dormir, dolor, antidepresivos e incluso ansiolíticos una vez que están estables con la cannabis medicinal. Desearía que más doctores y pacientes con EDS supieran que este tratamiento es una opción.”
Mientras que la investigación en torno a qué rol del sistema endocannabinoide puede jugar parte en el desarrollo de los síntomas de EDS, el Dr. Gordon sospecha que vale la pena explorar la interacción entre fitocannabinoides y el sistema endocannabinoide.”
Debido a que la cannabis impacta los síntomas más problemáticos y difíciles de tratar asociados al EDS de un solo golpe, podría ser que funcione regulando el SEC de alguna forma,” sugiere. “Debe haber una posible conexión entre disfunción de la fascia (que vemos en EDS), la activación del sistema endocannabinoide y regulación inflamatoria.”
Un llamado para mayor investigación
En el mundo cannábico, no es inusual para desarrolladores de medicinas ser guiados por pacientes. Efectivamente, hemos visto cómo para Sativex de GW Pharma un grupo de pacientes con esclerosis múltiple fue la inspiración.
Curiosamente, figuras de la británica Sociedad EM sugieren que la incidencia de EM es un tanto similar al EDS. Así que podría decirse que hay mucho terreno por ganar para las compañías farmacéuticas al investigar el desarrollo de una medicina a base de cannabis para Ehlers-Danlos, así como se hizo para esclerosis múltiple.
El Dr. Gordon tiene sus propias teorías de por qué se ha mostrado tan poco interés por parte de las farmacéuticas en torno al EDS.
“Así como en la mayoría de condiciones que afectan mayormente a mujeres,” señala, “la investigación en la salud de la mujer y condiciones relacionadas tiende a quedarse atrás.”
Mientras se escribía este artículo, Project CBD fue informado de que data preliminar está siendo reunida en estudios sobre la eficacia de la cannabis en pacientes de Ehlers-Danlos. Si los resultados reflejan en su mayoría experiencia anecdótica positiva hasta ahora, quizás sea suficiente para prender el interés de la industria cannábica y llevar a cabo la necesitada investigación clínica.”
Un nuevo reporte de caso, se acaba de publicar en BMJ Case Reports.
La historia de Lucy figura en el podcast Cannabis Voices.
Mary Biles, periodista residente en Reino Unido, educadora y escritora contribuidora de Project CBD, es autora de The CBD Book (Harper Collins, UK).
Derechos de autor, Project CBD. No imprimirse sin permiso.
Referencias
- Jessica S Demes et al. Use of complementary therapies for chronic pain management in patients with reported Ehlers-Danlos syndrome or hypermobility spectrum disorders. American Journal of Medical Genetics. Volume182, Issue11. November 2020 Pages 2611-2623
- Joanne C Demmler et al, Diagnosed prevalence of Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder in Wales, UK: a national electronic cohort study and case–control comparison. British Medical Journal. 2019; 9(11).
